• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    [日常飲食護理] 談SLE(系統性紅斑狼瘡)復發的預防

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    發表于 2020-10-20 16:17:59 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
    頻頻看到病友病情的反復復發,我不是專業醫生,只憑自己得病25年的經驗寫寫自己病情的控制和復發的預防,每個人情況不同,不一定都對,僅供參考。
    大家都知道我得病25年了,幾乎沒有復發過。而在每個病友的眼里復發的含義也都不同。甚至有些病友懷疑我是不是sle?呵呵,明確告訴大家,我是千真萬確的狼。
    在89年發病初期,我的病情還是比較嚴重的,當地醫院都已經婉轉的幾乎回絕了我的父母,而開始也是一直沒有確診,直至發病半年后才確診。確診后到后來我得知自己的病情,期間是一個反復。在知道自己病情的真相后,因為自己心態的不端正,思想的不健康,導致自己病情急劇惡化,失眠,說胡話,幾乎喪失了走路的力氣,那種撕心裂肺的心靈上的痛幾乎把我自己扼殺,所以,得出一個重要的向日葵理論:對自己的病一定要有個正確樂觀的心態,非常重要。
    最基本的一點,不要私自亂減藥,這個我也是有教訓的。也是在發病初期,曾經不知情況下漏服了兩天激素,導致發燒一星期,病情反復,也正是因為這次的病情反復,醫生才懷疑到狼,然后抽血化驗抗體全是紅紅的陽性,就被定了,這輩子都摘不了這頂SLE的帽了。
    在按時服藥后,重要的一點是休息。一定保證充分的睡眠,才能保證你有足夠的體力來應付外界 不明原因的感染,比如感冒之類。我發現現在有些病友自控能力不佳,要合理安排自己的時間,盡量不要熬夜,尤其在病情反復時,一定要好好休息。千萬不要透支自己的體力。每個人情況不同,所以她所能達到的體力極限也都不同,但我不建議劇烈運動,可以適當的活動,但不要過度。
    如果有感冒發燒現象,及早服藥和休息。但心里也不要害怕和緊張,也不要不當回事。
    在吃的方面,我沒有忌口,但不提倡大家都沒忌口,因為體質的不同,有些病友對海鮮,對發物還是比較敏感的,所以如果一旦發現對某個菜有不適,請以后注意忌口,還有一點也很重要,盡量不要喝酒哦!
    紅棗紅小豆西紅柿等都是價廉而物美的補血美食,冬瓜絲瓜黃瓜西瓜燈都是利尿的菜肴和水果。盡量吃的淡一點。還有一點,我不大吃蜜餞膨化類的零食,會吃點水果。
    除了發病初期一年中病情的反復和不穩定,接下來的20多年基本穩定,幾乎沒有復發,我不知是不是因為自己的性格造成?(本人很會傻樂,哈哈......)
    對自己的病情要有一個正確的態度來認識,怨天尤人又有何用?不如平和的來對待這個現實,樂觀積極的配合醫生的治療,盡量很快的病情控制住,然后小劑量的激素來維持,有條件的可以服用中藥加以輔助,相信我們一定都會很好的面對這個SLE的!


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    發表于 2020-11-29 22:15:39 來自手機 | 只看該作者
    你真的很樂觀加油

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