• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    女兒ITP復發是否是紅斑狼瘡

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    發表于 2019-12-2 10:43:41 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
    女兒15歲,2012年2月23日,因口唇皰疹伴鼻子出血一個月,發現皮下出血點六天后入住浙一醫院,當時四肢皮膚可見出血點,全身淺表淋巴結未及腫大,胸骨壓痛陰性,兩肺呼吸音清,白細胞4.3*10E9/L,紅細胞4.41*10E12/L,血小板4*10E9/L,查凝血、生化均正常,2月24日查骨髓常規:有骨髓小粒,有核細胞量中等量,粒系增生活躍,原始細胞比例增高占4%,部分粒細胞漿中顆粒增多,紅系增生活躍,成熟紅細胞輕度大小不一,巨核細胞數量增多,全片共見巨核363個,分類50個,其中幼巨4個,顆巨41個,產板巨3個,裸核2個,產板功能差。診斷為免疫性血小板減少癥。入院后,用地塞米松10 mg/日(7天)、IVIG15g/日(5天)治療,并予補鉀、護胃對癥支持,同時監測血壓、血糖,于2月28日輸注0型Rh陽性血小板10U過程順利,無明顯不適。12月22日,血小板107,停了激素。
      從2012年12月至2013年4月,一直在浙江省中心醫院中藥治療,板維持在89到100之間。5月,考慮血小板相對穩定,怕長期吃中藥有副作用,所以停了中藥,定期測血小板。
    2013年6月17日,發現血小板只有42,然后又去省中醫院開藥,并繼續吃氨肽素。7月,血小板持續階梯性下降。8月1日去了浙一找了蔡真教授,蔡真建議用強的松8顆治療。
      8月6日去了天津血液研究所,找了楊仁池教授,他建議兩個方案,一個方案是保守治療,說是已成為慢性,如果在20以后不用治療,以觀察為主。另一個方案是用美羅華,一次性或分四次治療。思量再三,家人想既然可以保守治療就暫時以觀察為主,預防治療過度。
      8月10日,咨詢了女兒以前的主治醫生,她不建議用美羅華,說副作用大但沒有明說,以觀察為主。
      9月7日晚,測血小板,結果只有12,咨詢主治醫生,說仍可觀察,考慮主治醫生出差在外,9月11日,到浙江兒童醫院查板為6,做了抗核抗體檢查,一周后結果出來,其中部分指標有問題,ANA結果為2.06,UL-RNP為陽性,免疫球蛋白補總免疫球蛋白E指標149,其余均為陰性和正常值范圍,包括補體C3和C4。
      9月14日至9月16日連續三天拉肚子,開了治拉肚子的藥。9月17日白天正常,晚上19時開始至21時30分,肚子突然發痛連續拉了五次肚子,第一、二次大便有綠渣表現,第三次發現大便里有血液粘膜,第五次發現有整塊血塊,四肢皮膚可見出血點, 9月18日上午入住浙一醫院城站住院部的血液科,當天血小板降到4,于是輸注0型Rh陽性血小板10U和15克丙球,丙球連續五天,過程順利,無明顯不適。
    9月20日凌晨做了抗核抗體+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等檢查,結果:抗核抗體+1:20,可溶性核蛋白抗體陽性,RNP弱陽性,SSA、SSA52陽性,其余陰性。
      9月23日,再測血小板,激素和丙球沖擊有效,板上升至205,醫生考慮抗核抗體有異議,建議看風濕免疫門診,開美卓樂每天9顆,一天三次,每次三顆出院治療,至于什么原因引起血小板減少的原因未查明也未告知,只說有可能是干燥癥。
          10月5日,到省人民醫院風濕免疫科進行了一系列檢查??购丝贵w陽性,1:1000,抗DNA陽性,抗RNP陽性,SSA、SSARO-52陽性,其余陰性。診斷為疑是系統性紅斑狼瘡,激素三顆加氫氯喹一顆治療。
       10月14日,在浙江大學附屬醫院再復查,抗核抗體1:20,可溶性核蛋白抗體陽性,RNP弱陽性,認為免疫指標沒有什么關系,建議停服氫氯喹。
      
    想咨詢的事項:
    9月11日,在血小板12未住院未用激素和免疫治療時,ANA結果為2.06,UL-RNP為陽性,免疫球蛋白補總免疫球蛋白E指標149,其余均為陰性和正常值范圍,包括補體C3和C4。9月20日做了抗核抗體+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等檢查,結果:抗核抗體+1:20,可溶性核蛋白抗體陽性,RNP弱陽性,SSA、SSA52陽性,其余陰性。10月6日,檢查,抗核抗體陽性,1:1000,抗DNA陽性,抗RNP陽性,SSA、SSARO-52陽性,其余陰性,10月14日,在浙江大學附屬醫院再復查,抗核抗體1:20,可溶性核蛋白抗體陽性,RNP弱陽性。
    1、指標每次相差懸殊,不知是抗核抗體問題引起血小板減少還是血小板減少引起抗核抗體陽性。
    2、血小板第二次復發是否因為相關指標陽性引起,為何在兩個月里,陽性指標有出入,是否紅斑狼瘡,ANA 1:20和ANA 1:1000兩者相差太大,特別是原先抗DNA陰性才不過十來天時間怎么會轉成陽性,想不明白,不同醫院試劑不同按常規也不會有如此大的出入,采用什么方案治療比較合適?

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    三分治七分養,板低西藥,板漲上中藥。堅持食療!
    不要胡亂就醫,不要過度治療,無出血癥狀就是最好的!
    ITP病家園(http://www.theprotagonistblog.com)血小板減少病友之家論壇
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    發表于 2019-12-6 09:25:35 | 只看該作者
    論壇里面有很多ITP知識你可以多去看看!

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    發表于 2019-12-7 06:12:04 | 只看該作者
    多去瀏覽疾病常識板塊吧!那里有很多好的內容值得看。

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    發表于 2019-12-24 16:05:49 | 只看該作者
    艱難的歷程,都是這樣過來的!在這里看到有很多ITP知識以及病友的正能量!所以在這里告訴大家不要害怕,什么事都會過去的,主要是自己心態要好,對自己要有信心。

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    發表于 2020-7-29 15:06:52 | 只看該作者
    風濕病診斷明確,疾病本身可以有變化,就像血小板計數一樣,可以有波動,建議繼續風濕免疫科治療。

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    發表于 2020-7-29 15:07:06 | 只看該作者
    我也是itp好多年,現在被溫一醫風濕免疫科確診是結締組織病,不知道要不要去別的醫院再確診確診

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    發表于 2022-3-29 16:28:16 來自手機 | 只看該作者
    首先這幾次查抗核抗體,是否用了丙球激素,用了會出現假陽性,最好3個月后復查,確定

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