• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    [病友治療交流] 得了原發性血小板增高癥 勇敢直面疾病吧

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    發表于 2021-6-21 16:19:25 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
    這兩天一直在做研究,看了很多中外研究文獻,也做了筆記。原發性血小板增多癥是骨髓增殖性腫瘤MPN的一種,算是一種罕見血液病,發病率十萬中一個。得了此病的我也算是人生第一次中“大獎”了怎么也不會想到自己竟然得了這么罕見的血液腫瘤疾病,在國外認為這病是血癌的一種,前幾天體檢板又高了,去看醫生被嚇到,說我帶雷活著,心里頓時崩潰,回家幾個晚上都睡不好,焦慮恐懼??戳诵〖t書上不少姐妹得了這個病,總算覺得自己不是在孤軍奮戰。這兩天平復下來,開始著手研究我得的這個罕見病。一年半前做了骨髓穿刺,確診為Carl基因突變,而且是二型57bp insertion,屬于鈣網蛋白C末端第九個顯因子的插入突變。查閱了各類文獻,這個病目前還屬于醫學沒有攻克的疾病,屬于疑難雜癥,現在給病人用的藥都是治標不治本,用化療藥的副作用降血小板,板降了,人的其他器官都要受損,副作用極大。一線藥物羥基脲長期服用會導致轉化白血病風險,二線藥物阿那格雷其實副作用也不小,會傷神經,心臟,導致腎臟毒性以及體液滯留,關鍵是對Carl基因突變的ET患者并無顯著療效,還會導致骨髓纖維化。干擾素適用于年輕患者,但是我一年半前打過兩針國產干擾素,實在不耐受,渾身肌肉酸痛,發冷抑郁,沒食欲,走不動路,只打了兩針就停了。接下來一年就發現自己抵抗力明顯下降,表現在容易感染病毒細菌,去年腳發生真菌感染,兩個多月才好也是嚇怕了。所以現在我還沒有用藥,只吃阿司匹林預防血栓??偨Y一下我這兩天的研究結果:1. Carl 基因較Jak2突變顯示更高的血小板數值,但血小板粘附與活化率較低,形成血栓風險較jak2突變較低,總體生存期較長。2. Jak2與Carl基因突變患者,在骨髓纖維化患者中存在,Carl 1型突變多男性患者,預后良好,二型和Jak2有同樣預后。3,在對小鼠的實驗中,Carl 1型缺失突變比2型插入突變顯示更高的骨髓纖維化轉化風險。4. 血小板超過1000阿司匹林最好不用,會增加出血風險。5,醫學實驗曾對36名ET患者懷孕者測試,有60%的正常生產,其余40%會有死胎及流產現象出現,但運用干擾素及孕中期阿司匹林可降低血小板,最后有健康寶寶出生。6. MPN中的幾個基因突變有相互排斥作用,不用擔心會同時有好幾個突變。

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