• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    血小板減少癥病友網,建立初衷病友論壇交流群初衷

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    發表于 2021-8-2 10:26:26 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
    血小板減少癥病友網,建立初衷病友論壇交流群初衷
    網站名:針對血小板低出血預防護理、血小板減少病友


    網站描述:ITP病友論壇是交流出血護理知識和痊愈治療經驗家園,病人們都有著同樣的治療及尋醫問藥經歷,讓原發性、特發性、免疫性、慢性、難治性血小板減少患者更懂病!懂的越多越容易做出正確決定!

    建立初衷
    網站建設之初是患者本人確診ITP這個疾病,以及患者家屬自建的這個站點,基于想對此疾病的了解,就開始查詢相關資料,后來匯總多了,索性建立了一個網站。
    網站的定位其實就是資訊信息的一個集合,同時給自己的準則是不能商業化運營,社會上太多太多的媒體刊登發布了治療血小板減少這個病的虛假夸大宣傳廣告,很多患者因為認知錯誤而延誤治療,輕信虛假廣告而耗資巨多,所以網站也開設了一個欄目,主要揭露一些騙局騙術及虛假廣告。

    盈利模式
    網站的定位是非營利性的,聯盟廣告也沒放,我認為一個事情一旦商業化,那么他的下限就是賺錢,不賺錢才能保持網站的中立性,經得起利誘才能保持原則和底線,才能不阿諛奉承任何企業的勇氣和姿態,不商業化對網站的網友來說也是一種保護,畢竟無欲則剛。
    對于網站的生存,其實主要就是網友的一些打賞捐贈,支出方面無非是幾個域名和阿里云香港ECS費用,再加上一些投入的精力,目前還做不到日更,基本一周能更新幾次。

    運營時長
    至于網站能運營多少年,一方面是基于政策,畢竟醫療類的網站是無法取得有效的備案和許可,放在香港(無需備案)阿里云,具體看政策走向吧,所以沒有合規的備案,小程序之類的無法推出;另一方面是基于時代,我們都知道這個時代是移動時代,網站做了自適應匹配,可以適應移動端設備的分辨率,整個團隊就我1個人,APP卻無法推出,即便封裝Android的APK文件,也是web封裝的,不適宜對外推廣。最后一方面是版權的問題,隨著知識產權的普及,內容也不能隨意發布,現在取得了幾個自媒體的轉載授權,未來不好說。

    互動方面
    早期還開放了評論,但是網友對于評論的交互方式參與感并不強,就關閉了。
    后來建立了微信群,隨著群里人員增加逐漸后續開通了微信公眾號,目前微信群人數+微信公眾號人數已經過萬。
    因為工作比較忙,也沒管過群,每個群的早期懂病的病友會設成管理,隔幾天登錄拉人進群,僅此而已。

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    發表于 2021-8-2 10:30:54 | 只看該作者
    同病相憐的人們一起交流心得,用藥等等。醫生太忙了,只有病人和家屬才會真正關心病人。久病成醫,患者之間的交流應該會對彼此有益。

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    發表于 2021-8-2 10:33:18 | 只看該作者
    使用論壇的關鍵是:別人的就醫經歷永遠只能參考。就像一個人的經驗另一個人只能參考一樣。

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    發表于 2021-8-2 10:35:23 | 只看該作者
    不管是任何形式的網站論壇,都是幫助患者緩解疼痛,撫慰心靈,更多的只能患者默默承受。就像我坐月子,奶漲難受得不行的時候,我老公無辜的望著我說,我幫不了你~~~~~

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    發表于 2021-8-2 10:35:37 | 只看該作者
    病友交流確實有時候很有用,但找到和自己相似的病友并非容易。

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