• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    [治愈分享] 徹底停艾曲藥,血小板一直正常

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    ITP病家園-新人

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    發表于 2022-6-2 16:03:08 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
    我是一位大齡媽媽,我家孩子是2018年4月23日出生的,我對孩子充滿著期待,今生不求孩子大富大貴,只求孩子一生平安、健康!
    平時不注意,就在2020年的8月23日那天,突然發現孩子腿上有幾個小紅點,當時就想了出的是疹子,也沒有其它癥狀,等到下午,我就帶著孩子去河南省鄭州市兒童醫院,醫生讓做血常規檢查,本來血常規結果半個小時出來,我左等右等結果再出不來了。我就去問檢驗科,他們說血有問題,需要再做一次檢查。當時我心里忐忑不安起來,會有什么問題呀?我想孩子自從出生,身體一直很好,說實話的平時幾乎就沒感冒過,這會有什么問題?帶著這個疑問又做了一次血常規檢查,這次醫生說血小板10,這一下子把我嚇蒙了。就像晴天霹靂一樣,怎么會這樣呀?醫生直接給我們開了住院單,孩子住進了醫院。

    在住院部,看到那么多孩子都是血液有問題的,我心里不由得害怕起來,主治醫師給孩子開始檢查,摸摸孩子的肚子說肝臟和脾臟都有點兒大,開始做各種檢查,最害怕的檢查就是骨穿檢查,這個檢查記憶猶新,今生難忘!孩子在里面哭的撕心裂肺,我們在外面哭,現在想想就后怕,當時孩子的血小板只有3,孩子出來整張臉全部是出血點,臉幾乎都變形了,一直哭到睡著。醫生跟我說了好多注意事項,還下了病危通知,當時我就哭了,往事不堪回首。醫生讓我們選丙球和激素,我們首選丙球,就這樣開始了治療之路。

    第二天,有些檢查結果出來了,我焦急的等待骨穿結果,醫生過來說,告訴你們一個好消息骨穿沒有問題。等到明天最后一個血結果出來,如果有病毒就是好消息。
    第三天,所有的結果都出來了。巨細胞病毒5.27,EB病毒5.07正常值是小于5,風濕免疫有一項高。又讓風濕免疫科會診,問問孩子的情況,醫生說半年再檢查風濕免疫,還有血小板抗體陽性4個?。醫生最后定的病例結果是,免疫性血小板減少癥。當時先用丙球沒效果,又用激素漲到26。醫生讓選TPO或艾曲,孩子爸不想讓孩子打針。我就問主任選哪種藥,血液科的主任建議用艾曲,把吃艾曲的注意事項和副作用給我們講了,孩子小不能把整片藥吃下。醫生建議把藥掰開吃,每天早上喝完奶,兩個小時后,再吃藥,吃完藥,兩個小時后,再吃東西。就這樣血小板16拿著艾曲出院了,我不想出院,醫生說,出去吧!回家好好養著說不定哪天就好,孩子身上的病毒太多了。

    回家以后,我讓孩子吃喝拉撒都在床上,不讓她下床,生怕磕碰,每天晚上孩子睡著了,我就像著魔一樣,開始拿著手機照著孩子身上看有沒有新的出血點。那時說實話我真的快抑郁了,整天想著孩子的病。有一天,孩子說媽媽“我喜歡蹦蹦跳跳,你為什么不讓我蹦蹦跳跳”。當我聽到孩子這么一說,我就想也不能讓孩子一直這樣呀。我就在咱們的群里開始和大家交流。在群里軍刀給了我很大的啟發,幫我走出了陰霾。慢慢的沒有那么害怕了,讓孩子和往常一樣正常的生活。前兩星期沒漲也沒落,又過一星期血小板29,回家就帶著孩子去游泳后感冒了,血小板又掉到16,害怕了就又住院了,這次直接用了足量激素,當時醫生說估計激素也不行,如果不行就再試試丙球。
    三天后,檢查結果血小板134,出院時血小板65,這一次檢查巨細胞病毒沒有了,EB病毒還有,風濕免疫也正常。肝臟有點大,脾臟不大。醫生說EB病毒不用吃藥,孩子大了慢慢就好了。又在群里聽澄爸說艾曲不能掰開吃,我就想孩子還小,如果卡住怎么辦。孩子爸爸不愿意,我就開始把藥從剛開始的三份改成了兩份。就這樣的方法吃了將近三個月,最后又和孩子爸商量,他愿意讓孩子試試吃整片藥的方法,這種方法吃到停藥。醫生交代讓過20多天再用一次激素,我們血小板一直漲,我在群里問用不用再輸激素或輸丙球,澄爸和軍刀都說沒必要,我們就沒輸,到11月19號檢查血小板159從那以后血小板一直都沒低于這個數值。就上次拉肚子發燒降到140,我問澄爸敢不敢停一天艾曲,他說盡量不停。當時孩子吃啥吐啥,我就停了兩天艾曲,過兩天后檢查158,就這樣我們開始兩個星期檢查一次血常規。每次血小板都是300左右。醫生讓開始減藥,隔一天吃一次,一直維持在二百左右,到2021年3月份我們就徹底停藥了。停藥后我害怕血小板再掉下來,整天提心吊膽,就這樣一直到現在孩子的血小板一直維持在200左右。
    有一天晚上,我看到孩子臉上有一個出血點,我趕緊帶她去醫院檢查。醫生說沒事兒,血小板很好,有時候孩子哭的時間長了,用力大也會出。正常人有時也會出,放心吧!
    在這里,我非常感謝咱們的這個群,就像一個大家庭一樣,溫暖著每一個人,給我們排憂解難。特別感謝澄爸和軍刀就是我們的主心骨,耐心的給我們講解。讓我們對這種病有了很多的認知,從此不再害怕。

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