• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    [治愈分享] ITP媽媽和孩子的故事

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    ITP病家園-新人

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    發表于 2022-6-11 16:18:13 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
    我是一個ITP寶寶的媽媽,之前總在潛水,默默關注大家的交流,今天突然很想把我和我家阿寶抗擊ITP的故事分享給大家,希望我們的故事可以給ITP爸爸媽媽們一些力量和勇氣。
    我家阿寶從出生一直很健康,一歲前甚至都沒有過感冒發燒,阿寶11個月去體檢,檢查了很多,包括血項,一切都很正常。
    ITP媽媽和孩子的故事
    阿寶13個月的時候,因為腹瀉去醫院,血常規顯示血小板27,醫生給報了危急值,讓立刻去血液科就診,根據血液科醫生建議,我們連續幾天多次復查血項,血小板一直在20-30之間,后入院完善了很多檢查,包括令我心疼到破碎的骨穿,最終確診了ITP,從此我們一家人陪伴阿寶走上了抗擊ITP的漫漫長路。
    我們最初使用丙球沖擊,沖擊后可以維持3周正常血小板,3周后會降回20-25之間,反復幾次后,醫生建議使用大劑量激素沖擊,由于對激素有種畏懼心理,我和愛人商議后拒絕了,我們開始采用二線治療,艾曲波帕,最初每天吃1/2粒,復查血小板沒有升,逐漸加量,最后每天吃1粒,連續使用3個月后,血小板依然20多,后醫生判定艾曲無效停藥了。停藥后阿寶的血小板一直在20附近徘徊,20是危險值,阿寶那時剛學會走路,又非常調皮,每天我都在擔心他有磕碰或者摔跤,煎熬了一段時間后,我們又用回了丙球,這次醫生給的方案是半量丙球沖擊,每3周沖擊一次,連續6次,這次治療中,我們反復住院出院,中間還經歷了丙球漏液,導致阿寶小腳丫腫了2周,目前還有一個大疤,治療的過程總是很漫長,6次終于結束了,但是幸運之神還沒有眷顧到我們,停藥后我們血小板又降回了20。這時候距離確診已經馬上一年了,再不恢復就是慢性ITP了,慢性自愈可能性會低一些。此時,只能寄希望于激素,我們開始使用大劑量地塞米松沖擊,第一次沖擊后,阿寶身上開始起紅疹,加上阿寶血小板本身就低,身上被撓出來很多出血點,很不幸,激素過敏的寶寶少之又少(激素本身其實有抗過敏的功效),被我們趕上了。所以用了一次激素后,我們停藥了。這次,我和愛人商量后,我們決定,觀察,不再折騰阿寶了,我們堅信,只要保護好阿寶,總有一天阿寶會自己好起來的。這次治療以后,我們開始每天只吃小中藥(槐杞黃),別的不做任何干預,能做的事情就是保護好阿寶,定期復查。
    自從我們決定觀察以后,我和愛人決定這次放寬心一些,我們不再因為擔心而不讓阿寶去做一些事情,比如說滑梯,蹦床,之前我會因為擔心他有危險,從不讓他去玩,他也很乖,總是在一旁默默看別的小朋友玩,但是現在我嘗試在時刻盯緊阿寶的情況下,放他去做一些他喜歡做的事情,看到他玩滑梯玩蹦床玩得很開心,我也在堅定自己的想法,給阿寶一個正常的成長環境,我相信阿寶總有一天會好起來的。
    后來,我們逐漸拉長了復查頻率,最初每周復查,后來每2周復查,最后每3周復查,復查了多少次我已經記不太清楚了,大概有三四個月的時間吧,血小板一直處于20多,穩定得低著。突然有一次,我在上班,我媽媽和我愛人帶阿寶去復查,我愛人用激動到哭泣的聲音給我打電話,告訴我阿寶血小板86了!等了這么久,終于等來這一天了,激動之心,無以言表,說激動到滿臉淚水也不為過吧。再后來,過了三周左右,又復查一次,血小板242,我的阿寶,他自己好起來了,阿寶他是我們全家的小天使,阿寶,是我的大英雄,是我生命中最偉大的英雄。
    自從阿寶確診ITP,我每天總是在走路時,吃飯時,工作時,睡覺前,突然想到這件事,在某時某刻,內心一個角落突然被擊中,然后疼痛,反反復復,周而復始,我相信ITP的爸爸媽媽們,都可以理解這種感受吧。 但是我們要有一個信念,寶寶會好起來的,我相信每個寶寶都在努力地恢復,我們要相信寶寶,也要相信自己。
    今天去醫院了,又給我阿寶開了復查的化驗單,3周后我會再帶阿寶去復查。每一個ITP的爸爸媽媽,在對抗疾病的日子里,既平凡,又偉大。
    致敬所有ITP的爸爸媽媽們!

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