• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    [病友治療交流] itp6讓更多病友更加了解這個病

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    發表于 2022-6-14 17:31:36 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
    ITP6網站(https://www.itp6.com/)由ITP病患者制作,內容涵蓋病友治療案例、康復案例、ITP指南、女性備孕孕產知識經驗、脾切除案例、老病友經驗分享、ITP治療藥物、血小板減少知識、出血止血護理、飲食及日常護理等等…以幫助更多病友!
    慢性病 最好的大夫是你自己!
    病是自己的,只有自己多懂病才能少走彎路!
    慢性病 自己(家長)才是第一醫生!
    如果您真的關心您的孩子、自己的身體,學習了解疾病是必不可少的,對自身情況的治療會有很大的幫助。
    患病路上 抱團取暖
    當一個病友或家屬想要了解疾病信息時,除了常用的網頁搜索外,加入互動交流更方便的微信或QQ群,已經成了學習疾病知識更為直接的手段?!拔覀兩磉呎也坏侥芏覀兊娜?,不是每一位醫生都了解我們的病痛和苦衷,也找不到病友討論和傾訴,那種孤獨感和壓迫感,就像是被拖進了暗無天日的谷底?!?br /> “不想一個人、不能讓病友一個人” 病友之間有天然的親近感和信任感,他們愿意通過分享自己的經驗來幫助其他病友。
    “希望ITP6,能夠成為病友暗無天日的谷底的一束光”。
    所謂“久病成良醫”,每個人在自己看病的經歷中都能收獲到很多相關的知識和經驗,如果能把這些經驗搬到線上來,打造一個病患社交平臺,讓這些“同病相憐”的人們互幫互助,能幫助很多人恢復健康。

    我們不是一個人在戰斗
    成立ITP6之初,互聯網上很多所謂的貼吧或論壇儼然已經成了散發小廣告和各個??漆t院宣傳的集散地,真的缺少一個純粹干凈的能敞開心扉的交流之處。
    我們需要經歷著常人不能理解的治療過程,以及陌生人對血液病的恐懼質疑,不管嚴寒酷暑到處奔波,有時到了醫院掛不上號,掛完號排幾個小時的隊。有些醫生對我們的態度冷冷冰冰,甚至不耐煩,這些苦都沒有訴說的地方。記得有位患友跟我們聊天時說起自己遇到了庸醫,用了很貴的藥物都沒有治好,甚至落下了嚴重的副作用。
    希望ITP6能讓更多血小板減少疾病的人知道,讓更多人的人少走彎路。
    本文為“ITP6”原創,本站可能不是首發,原稿地址為:https://www.itp6.com/6164.html


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