• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    血小板減少性紫癜兩年多,最近終于康復寫我的ITP治療過程

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    發表于 2019-12-28 15:17:24 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
    血小板減少紫癜兩年多!終于康復我的 ITP 治療過程(轉載)

    (ITP病家園中有許多知識以及病例以及本人寫的這篇!提供病友參考,但是僅供參考具體還得聽醫生的相信醫生,但不過度治療。)多瀏覽借助別人的經驗豐富自己對病癥的了解!【預防>治療

    得 ITP 兩年多了,最近終于康復的差不多了,血小板逐步從3 回升到 131。在治療的過程中,得到了許多醫生和病友的幫助。所以我想把我的康復經歷經歷也寫出來,給廣大ITP 患者分享一下,希望能幫助到 itp 病友們。
    1得病原因
    2017 年我 27 周歲,我身體情況之前一直非常健康,從未得過什么病。
    我是在 2017 年的 7 月到青島游泳,游泳期間感冒,感冒沒有康復的時候,例假那一天乘坐高鐵回南京,結果那一趟高鐵溫度特別低,在高鐵上把我狂凍了近五個小時,等我到南京時候,感覺渾身都被凍透了一樣。(吐槽一下中國鐵路, 你號稱技術世界第一,可你連個溫度都控不好,我記得有一年從上海夜車去太原, 上半夜差一點熱死,后半夜差一點凍死。有多少人在火車上得病,我們不得而知)。
    這次感冒未愈,例假當天被劇烈凍傷。隨后的幾天開始出現咳嗽等上呼吸道感染的癥狀,當時喝了急支糖漿等藥物。中間出現過劇烈咳嗽。最后差不多十天的時間,上呼吸道終于好了。但是在差不多半個月后腿部開始出現各種紫癜瘀斑。

    1         治療經歷
    血小板減少性紫癜兩年多,最近終于康復寫我的ITP治療過程
    1.1     南京第一醫院治療
    到社區醫院驗血發現血小板 39.社區診所建議我們去大醫院。然后我們趕到南京市第一醫院,醫生開具了咖啡酸片,醫囑兩周后復診。(NND,坑,現在回想起來,這個庸醫給我們耽誤了半個月的最佳治療時機,他連最基本的上呼吸感染的經歷都沒問)。
    兩周后復診,驗血血小板只有 3.當天是例假到來的第一天,一整天出血淅淅瀝瀝的沒停下,是以往出血量的數倍。醫院要求立即住院治療,并說明了治療方案(地塞米松>切除脾臟>丙球)。
    B 超顯示沒有脾大。在南京市第一醫院住院期間做了骨穿,化驗結果巨核細胞 4000.我表示震驚, 一般巨核細胞到二三百就比較嚴重了,再嚴重的能到五百,是我們的病嚴重到這個程度?醫生化驗錯誤?而且化驗存在明顯的程序錯誤,檢驗人和復核人竟然是同一個人?。?!在南京市第一醫院住院十天,輸血小板 2 次,每次都能升高 6.但血小板最高也不過 12.住院期間極易感冒。
    住院期間,使用了各種西藥,住院初始,僅僅是血小板低,其他指標都正常。住院過程,經過西醫們的精心治療,我的淋巴細胞,白細胞都等指標都開始出現紊亂,臉上也開始長痤瘡,但是血小板卻依舊漲不動。

    十天之后我們發現這家醫院的水平很一般,而且我們也慢慢認識到病情的復雜。查資料發現中國治療血液病最好的醫院貌似是所謂的“北京大學人民醫院” 和“天津血液病研究所”。
    出院,去北京。

    1.1    北醫三院治療
    出院當天停藥,坐高鐵,到北京已經下午,去北大人民醫院直接掛急診,驗血小板只有 4.但醫院明確說沒床位。不得已,回住處,準備第二天掛號北醫三院。
    第二日早上兩點鐘起床掛號成功,北醫三院血液科專家號王繼軍。不容易啊, 都是半夜來排隊的。
    懷著期望的心態進了王繼軍的診室,他問我們:你們來北京干嘛?我們回答

    “來看病啊”。王繼軍給我們開單子再去化驗,他不認昨天的“北大人民醫院化驗單”,好吧,再化驗就再化驗吧,他給我們開具了指血化驗單(開錯了),到了化驗處,化驗人員猛批,“你是第一次來我們醫院,必須是靜脈化驗,不可指血化驗”。再回王繼軍醫生處重新開化驗單,王大夫根本不愿搭理我們,重新開具化驗單后我問王繼軍大夫“一會您就下班了,化驗結果我們怎么給您看?”,王繼軍告訴我們“我下班就走,肯定不等你們,下午你們重新掛號,重新看病?!?/font>
    (王繼軍說錯了,不需要重新掛號)。
    折騰來折騰去,出化驗結果時候,醫生果然已經下班。等待下午繼續看!下午門診告訴我們要打丙球,住院部沒有病床,去急診留觀室吧。
    然后我們就在留觀室住院了近十天。什么都不懂,只好聽著這些醫生的瞎指揮。強的松每天吃 10 粒,丙球打了五天,每天將近七千元。丙球打上,血小板升上來,北醫三院告訴我們,“你們康復了,出院吧!”。。
    太驚訝了,原來 itp 的治療這么簡單,我們用丙球治好了,可以出院了。我們高高興興回家了。大團圓結局!
    是嗎?當然不是!
    丙球沖擊血小板最高到了 80.然后很快重新掉下來了,重回血小板 3?;腥鐗艋靡话愕难“暹^山車。

    1.1   開始尋求中醫
    這期間我一直在學習 itp 的原理,看各種論文+各種網頁。驚奇的是,我發現醫學界(西醫界)根本就說不清 itp 的發病原理。是完完全全講不清楚!只是發現強的松/地塞米松能夠暫時緩解 itp,但是為什么能夠緩解,也講不清。西醫暫時完全沒有這個能力!
    在查閱資料的時候,我發現天津醫科大學劉寶山提到了上呼吸道感染能導致itp,正中下懷!我在 itp 之前也上呼吸道感染過。后來我姐打聽到有一位同事的爸爸在天津治好了,那個醫生竟然也是劉寶山。
    中國這么大,我和我姐竟然找到了同一個醫生。預約掛號吧。

    1.1   天津醫科大學附屬醫院治療
    血小板減少性紫癜兩年多,最近終于康復寫我的ITP治療過程

    劉大夫開的藥,是犀角地黃湯合二至九,用藥大部分都是涼血的。犀角地黃湯也算是一個經方。
    另外劉寶山開藥:環孢素,每周減 2 粒激素,化驗幽門螺旋桿菌。
    另外期間我問劉大夫:需要不需要輸注血小板,他說不用,你輸注上,馬上就被破壞了,沒有太大必要。
    吃藥第一周血小板 50,可激素減到 4 粒的時候,血小板又掉到了個位數。重新加上激素,也再也回不到 50血小板了。
    期間中藥方了換了幾次。天津的治療終究還是算失敗了。而且激素的作用開始顯現,人開始發胖,開始骨質疏松的腿疼。需要每天吃鈣片,造孽啊,為了治療一種病,引發了另外幾種病。而且環孢素作為二線用藥,毒性不小,極易引起感染。
    血小板重新回到個位數。

    1.2    江蘇省中醫院治療

    我開始查閱全國最好的中醫有哪些,全國三十位國醫大師,驚奇的是,其中有一位就是血液病很厲害,而且就在南京,他就是周仲瑛老中醫。

    但是周中醫已經九十歲,不出診,聯系不上周中醫。我下載了他的論文,最后決定,聯系論文第一作者吧(論文第一作者常常是第二作者的學生),江蘇省中醫院血液科的主任醫師陳建一。
    掛號是讓人帶著舌苔照片代為看病的。陳建一大夫直接要求過來住院,再跟他聊,他就不愿多說了。
    血小板減少性紫癜兩年多,最近終于康復寫我的ITP治療過程

    現在中國的醫生一上午看病幾十號人,每個病人就那么三五分鐘,他都不愿跟你多講,你多問幾個問題他就煩,而且他覺得給你講了你也不懂。
    但是感覺陳建一大夫這里還是有譜的,來試試吧。

    1.1.1  血可寧+中藥+TPO
    來住院的當天,陳建一大夫開了中藥,醫院住院期間,護士每天早晚送煎好的中藥過來,中藥每次開方子都是 14 副藥,機器一次性煎好之后放冰箱。停掉之前的所有藥(環孢素,激素)繼續吃鈣片。

    1.1.2  血可寧+中藥+艾曲波帕
    住院期間每天三袋血可寧顆粒,每天一副中藥。然后就是各種常規用藥:葡醛內酯,地塞米松一類的。陳建一大夫明確告訴我們:達納唑對你不會有效,你找人從香港代購艾曲波帕。
    中藥每 14 天換方一次。期間手心熱,晚上易出汗,吃激素就便黑,舌紅苔白,頭發油油的。身上有力氣,
    期間吃艾曲 50 毫克,可以維持四五十的血小板,如果 25 毫克艾曲,能維持二三十的血小板。(吃艾曲期間發生過嚴重脫發,后用中醫調理好了)

    1.1.1  發生一次嚴重過敏
    后來血小板升到 20 以上,出院,出院沒幾天在家用新買砂鍋熬中藥,菜籽油炒茄子,米飯。還吃過花菜,飯店里吃過玉米(不排除轉基因玉米和轉基因食用油)。也不知道什么東西過敏,就開始臉上身上一片一片的起紅色,按上去硬幫幫的。
    陳建一大夫要給我們打丙球和大劑量地塞米松(相當于 20 粒美卓樂),被我拒絕,好不容易把激素減下來,堅決拒絕再加回去。而且既然早就認定我是激素無效的那一類,何必再給我們使用這么多激素。

    以前不敏感的東西,在身體不好的時候,也開始過敏。激素誘發的渾身的痤瘡還沒好,現在又開始過敏。全身紅彤彤硬邦邦。脖子上到處是痤瘡疙瘩。

    過敏導致免疫驟起,血小板再次降到 3(是在吃艾曲波帕 50 毫克的情況下)。皮膚科老大夫說從來沒見過血小板這么低這么嚴重的過敏性皮炎患者。

    拒絕住院,回家。
    關于過敏性神經性皮炎,也可能是因為“肺有宿熱,復感風邪,遂使肺熱不得外泄而郁于皮膚”,我們得過的每一種病,古人都已經得過了,看看古人怎么醫治可以為我們指指路。
    回家后,吃柚子敗火,冰糖梨汁,開水潑雞蛋,早睡晚起加午休。我能想到的清肺熱的辦法全用上。心里沒譜,約定好兩天如果不見效,我們就立即回去住院。
    幸運的是,我們賭對了,兩天的時間過敏逐漸消了一半,三天之后基本全部消失,血小板再次回到 20 以上,四天之后升到 31。
    過敏,以往并不過敏的食物忽然過敏了。有時候常常是因為體弱的變化導致體質的變化,身體更加敏感,也就產生了過敏性鼻炎(陰虛火旺可致鼻炎),牙齒敏感。

    1.1.2  脾腎交替補
    陳大夫給我開的藥方的藥基本都是補脾補腎的,而且側重點是輪番替換著補。
    在家里我也用紅豆,薏米,赤小豆,山藥,熬粥或者打豆漿。脾腎交替補,這是非常多的中醫的治療itp 的辦法。方山的一位九十多歲老中醫,在血小板對上呼吸道感染敏感+陰虛+血熱的小女孩,也開出了滋陰健脾的藥方。

    2.6   回老家養病
    因為學校有事必須要回學校,所以離開南京回北京,完事過后直接回山東老
    家。

    2.6.1      陳建一大夫的中藥
    陳建一大夫看舌苔說仍然陰虛和濕氣重。換成了如下藥方。另外煎藥都是自己煎,自己煎的認真,而且每次放 10 克花生衣。以前代煎的時候是沒有放花生衣的。

    2.6.2      老家偏方
    另外最近我還吃著老家的一個偏方,三十年前一位老鄰居就是這么治好的
    胡蘿卜(徹底曬干),黃酒,小米,小麥,豬血,做成饅頭,天天吃頓頓吃。 胡蘿卜大量補充維生素,病友@我臉比較大 反映,胡蘿卜能給他止牙血。 黃酒祛風散寒,疏通經絡,其實這個病最開始就是凍出來的,身體最里面是不是仍然有寒氣,有沒有寒氣內郁化熱,不得而知。 小米溫煦五臟,小米為五谷之長,非常有營養。 豬血補血。
    爸媽的飯菜是從小吃的,是這個身體最適應的飯菜。老家的生活環境,也是這個身體最適應的?;蛟S每個人最好的養病地點,就是他長大的地方。
    在家天天打豆漿,食材包括:小米,紅豆薏米赤小豆(健脾去濕),紅衣花生米(促血小板生成),黃豆,黑豆黑芝麻(補腎),核桃,枸杞(滋補肝腎),蓮子
    (滋陰涼血)。打好的豆漿有時放一點蜂蜜(廣譜抗菌)。
    在家天天熬粥,熬粥食材:山藥(補腎陰),葡萄干,紅薯(補脾),紅棗(補氣);
    常吃土豆,白扁豆,芡實。


    2.6.3           不熬夜
    在家里,每天晚上九點半,就得睡了,早上也睡到八點鐘,中午還有午休, 啥也不管,每天吃完飯出門走兩圈。
    每天能睡到 12 小時以上(題外話:還有另外幾個病友升血小板期間睡眠也很足,不知道是不是巧合)

    2.6.3           下雪
    2018 年 1 月初,全中國大面積降雪,隨后降溫了幾天,也就是這幾天過后,那個心態好的美女病友@圈圈 升血小板了。當我還在驚訝羨慕之余,驗血發現我的血小板也升高了。
    雖然我的升血小板很可能是藥療和食療的共同結果,但是仍然不排除大雪寒冷凈化了空氣??諝飧蓛袅?,也引發了體內的反應,意外的升血小板。有這種可能,無從考究。(2018 年南京杭州大雪期間,又發現過多個病友期間升血小板,但是大多過后重新降血小板)。

    2.6.4     打球發汗
    在章節 3.5.1當中,我覺得該出一點汗,于是就去打球了,打球結束又喝熱稀粥助發汗,調和營衛。

    2.6.5    N 管齊下,升血小板了
    藥療+食療+養病,也不知道是哪一樣的功勞。忽然有一天去驗血,結果意外發現升血小板了。而且是在減藥艾曲(每 3 天吃 50 毫克艾曲)的情況下升血小板的。
    既然沒有危險了,我徹底停掉艾曲波帕,到此已經停掉了所有西藥(全都是維持性的,不根治),僅剩中藥,查血小板 31,有空找機會發汗,再半個月查血小板36(中間用的桂枝湯+四君子湯那個中藥方)。
    血小板一直二三十,就一直純中藥。再也難升血小板了。

    2.7   蘇爾云藥方
    期間聽說不少病友在蘇爾云大夫那里升血小板了,查查發現人家在杭州,先下載他的論文看看,發現主方“消斑飲”可以拿來用,不需要跑去杭州。
    按照消斑飲的方子,直接去中醫院抓藥。發現升血小板明顯,最快五天就可以升血小板到 90.簡直比丙球還快。期間還試驗停藥換陳大夫的方子一周,血小板不升不降。但是蘇爾云的用藥劑量有些大,太嚇人,黃芪 90 克強補氣血,商陸 30克。
    慢慢歸納發現,這個消斑飲我僅僅吃黃芪當歸生曬參就可以起到一模一樣的藥效。另外幾味藥涼性藥不吃好像也沒影響藥效。黃芪劑量太大,這個吃法心里
    沒底。而且慢慢發現,這個藥方吃就升血小板,不吃還會慢慢降血小板。放棄吧

    南京中醫館
    期間發現南京美女病友@小米丫丫,在南京本地一個老中醫那好像升血小板了。去試試吧。
    第一次去看老頭,老頭看臉色就說出自己的婦科炎癥,還是很讓我驚訝的。

    老頭不給藥方,只能在他那抓藥。我大約背誦了一下當時的藥方:
    吃這個方子三四個月,血小板慢慢就起起伏伏到了四五十,五六十,但是也不穩,也時常掉到二三十。到了 2019 年初,徹底停藥后,血小板基本維持六十左右。

    2.9 懷孕后升血小板
    停藥之后,半年,血小板起起伏伏升到了七八十,懷孕后升到了九十、一百的,2019 年 9 月底去查血小板,竟然到了 131.算是第一次到這么高,有時候聽說懷孕的人,你保護好小孩,小孩的天性也會反過來保護媽媽。有些病會被小孩帶走。其實停藥后,慢慢升血小板自愈的也見了不少。

    1         幾點感想
    1.1     幾種西藥
    所謂一線二線的名詞解釋
    西醫治療 itp,無非就是那幾招,不管你什么原因得的病,一概都是挨個試這幾種藥。
    先試副作用最小,最可能見效的藥物:比如激素;這就是所謂“一線用藥”再試副作用比較大,效果偏低,比如免疫抑制劑環孢素,化療藥物美羅華:
    這就是“二線藥物”。
    當所有西藥用了一遍還不行,那就試著切除脾臟。也有時候藥物還沒試完就切了。
    西醫治病,無論哪個病人來看病,都是挨個藥物試。所以西醫的什么所謂名醫張三李四五,聽聽就好了,別太當真。
    中醫也是試藥的。中醫是對著癥狀試藥。每個中醫對這個病,基本都是一個主方,辯證加減。

    1.1.2   關于丙球
    血小板減少性紫癜兩年多,最近終于康復寫我的ITP治療過程
    丙球是目前 itp 患者常用到的最貴的藥,大約每瓶 600 元,丙球的治病原理是競爭性的與抗體結合,使得抗體沒有機會與血小板結合,這樣治標不治本的就可以把血小板提升上來,西醫們常常會告訴你一個療程5 天,但是他們不會告訴你這個丙球會在十天之后徹底代謝干凈,血小板會重新降下來。
    丙球是搶救用的,不是常規的長期使用的藥。
    而且丙球清除掉人體的抗體后,人體的免疫力會在此期間極脆弱易感染?,F在西醫常常喜歡用丙球沖高血小板一下,然后再用其他藥。但是丙球如果
    多次使用,會使得患者自身對外來免疫球蛋白產生排斥,也就說丙球的效果會一次不如一次。
    丙球僅僅是用于度過危險期的搶救用的。有不良醫院會在使用丙球暫升血小板之后告知患者“你康復了,可以出院了”,所以有 itp 小孩信以為真又回到學校上學的,我也是在被北醫三院告知康復后也辦理了出院手續。
    丙球的使用,也不需要每次都注射所謂一個療程 5 天。
    另外也有不良庸醫完全不顧患者經濟情況,一次次在使用丙球沖擊,搞到最后患者傾家蕩產。不多說了,那個搞募捐的小女孩,你繼續被那個庸醫治療的話, 籌款一百萬也不夠的,希望你的爸爸能想明白。
    浙江的一位大款老板病友,生怕醫院不給用好藥,住院初始就明確告訴醫生, 我不差錢??!結果醫院就放心大膽的一次次沖丙球,沖到最后連丙球都無效了。
    當然了,也有極其極其少的病友,打上丙球之后,血小板穩住了,確實還真有這樣的病友。也有發燒一次結果發現莫名升血小板了,這些極其罕見的現象,醫學界都解釋不清。

    1.1.1   關于強的松/地塞米松
    貌似目前國內外治療 ITP 沒有不用強的松激素的。激素算是性價比很高的藥。雖然有副作用發胖,骨質疏松,高血壓,心臟病,股骨頭壞死等,但是相比于美羅華或者雄性激素,副作用小的多。
    只要副作用可控,激素就不可怕。就連中藥都有傷肝腎的風險。還有什么藥沒副作用?如果小劑量激素可維持正常生活,那激素性價比就很高。
    激素會加速消耗腎精造血,造成陰虧。很多 itp 患者,中醫也常常是從補腎陰入手治療 itp。
    成都名醫劉松山曾經提到一個統計數據:100 例 itp 的使用激素情況。33 人完全無效,67 人有效(包括:有所上升+明顯上升+恢復正常),這 67 個有效的病友當中,后來又有 45 人無效。
    如果南京鼓樓醫院的醫生給病人連續三天每天滴注超大劑量地塞米松,三天之后病人身體直接變形,那這樣的醫生即便治好 itp,他算成功嗎?何況它沒給人家治好。

    1.1.1    關于達納唑
    雄性激素,女性例假的時候會有程度的血小板正常下降。因為例假期間雌性激素會升高。達那唑用的比較少。會讓女病友聲音變粗,皮膚粗糙。

    1.1.2    關于艾曲波帕
    促進血小板的生成,而不是抑制血小板的破壞。所以僅僅是維持性藥物。目前國內尚未批準上市,在香港已經上市。我是激素無效的那一類 itp,幸好
    艾曲有效,雖然也是暫時緩解,但至少能維持血小板不是個位數。
    我先吃了艾曲 25mg/天,吃了 7 天沒開始見效,改為 50 毫克/天,又吃了7
    天才開始見效,血小板能維持在 50,后改為 25 毫克/天,能維持在血小板 25..
    香港上市的艾曲分印度版和歐美版,價格相差不小,我開始買歐美版(3300 元/14*25 毫克),后來買便宜的印度版(1800 元/14*25 毫克,現價 1600 元左右)。發現兩種藥的效果沒明顯區別。
    艾曲從香港買更方便,香港假貨少,而且海關手續簡單。從歐美國家代購, 海關手續可能會耽誤一段時間(轉自陳大夫的話)。
    其實我們身邊有很多病友可以幫大家帶藥,大多是印度版的,俄羅斯烏克蘭版,歐美版的正版藥。也有孟加拉版的仿制藥。

    1.1.1    關于切脾
    有病友在遍試治療方案無效之后,最后沒辦法之后嘗試切脾,結果血小板狂升,到現在小半年了,血小板一直很高@南京茗囧菌。她 b 超顯示不脾大,但是切出來發現是大的。關于 TPOTpo 也叫特比奧。
    促進血小板的生成,而不是抑制血小板的破壞,所以僅僅是維持性藥物。價格大約1000 元每天。四五天之后就失效了。所以如果想持久有效,那就
    天天注射。

    常常有病友被醫院注射 tpo 連續 14 天,個人認為既然 tpo 僅僅是一種暫時的維持性藥物,何必連續輸注這么多,只要能不出血就得了,如果血小板在tpo 的作用下,那位湖北襄陽 XXX 病友的血小板都已經升高到了 70,那就沒有必要繼續天天注射tpo 了,真是浪費治病的錢。好鋼沒用在刀刃上。

    3.1.8   于環孢素
    環孢素是抑制免疫力的。通過抑制免疫力來治病,我總是感覺別扭,抑制免疫力這是好的治療辦法嗎?抑制免疫力會不會治好了一種病,又感染了幾種別的???會不會引起各種感染?環孢素作為二線用藥,毒素還是比較大的。
    ITP 有一部分是細菌性的,比如幽門螺旋桿菌導致的itp,會不會還有一些其他的尚未被人類辨識的細菌病毒也能導致 itp?
    沒發現不代表沒有!
    那在這種情況下,抑制免疫力雖然治標,但是從病根上卻加重了病情。

    3.1.9   關于美羅華
    美羅華,是一種化療藥物。消除病源的同時,也嚴重傷害身體健康,化療之后,身體極易感染。而且美羅華有的時候也不能消除病源。
    美羅華降價了,以前 20000 元,現在只需要 8000,但是仍然謹慎使用。關于很多論文或者廣告里面,目前國內的關于美羅華的有效率,有論文提到
    70%的有效率,感覺不真實,有造假注水的嫌疑,而且不同的統計常常得出大不同的統計結果。病友們如果使用該藥,多考察一下再用不遲。見過大多數使用美羅華的成人,一兩年后大多復發。
    我在丙球沖擊后,掉板到個位數的時候,被北醫三院推薦使用美羅華,費用都準備好了,幸虧到最后及時剎車了。

    3.1.10   西醫有效的判定標準
    西醫對藥物的評判,常常是分:治愈,明顯升血小板,稍微升血小板,完全無效。所謂的部分有效就是緩解了病情,但是沒有根除,或者過幾天又復發了(比如丙球的使用),有效率==治愈+明顯升血小板+稍微升血小板,也就是說:即便沒有根治,這個治療方案也被算作是有效。另外這個有效率也沒有減去“治愈后的復發率”。
    正是這個“有效判定標準”的缺陷,造就了一批缺德的醫生,或者說造就了一定程度的行業性缺德,而不僅僅是哪一位醫生的缺德。因為在這個判定標準下,
    丙球美羅華都被認作是有效率很高的治療方案?;蛟S就是這個評判標準的缺陷,解釋了為什么我查到有的論文說:“美羅華的有效率是 80%”。真的是這么高嗎?切脾的有效率 70%,這個數據也是暗藏陷阱。

    3.1.8   過度治療
    關于過度治療,最常見的就是在不必要使用丙球的時候卻使用了價格昂貴的丙球,更有甚至一次次的使用,每次都使用 5 天。不知道這些醫院是怎么想的,為了利潤嗎?
    有時候血小板二三十,若沒有出血,連激素都不需吃,一旦吃上,就難停下來了。。
    TPO 的使用,只要不出血就得了,沒必要非得要求病人連續使用 14 天。

    3.1.8   減激素速度
    我是算激素無效的,但是激素還不能一下子就減為 0.之前有病友@家有寶貝, 提到她能不能把達納唑一次性減到0,群里沒有人敢亂講。這個有沒有病友或醫 生有高見?浙江省中醫院的蘇爾云大夫,曾經要求我們一位南京的病友@小米,兩周之內把4 粒激素全部減完,同時要求減激素期間每日臥床 20 小時以上,防止出血。不少醫生在減激素的時候:一周減一粒。 3.2    關于飲食3.2.1           關于忌口關于忌口,我在 qq 群里,經常能聽到病友們講:不能吃雞鴨魚肉,不能吃綠豆芹菜,各種不能吃這,各種不能吃那,到最后發現身邊幾乎沒什么允許吃的。而且那些醫囑常常相互矛盾。我想告訴病友們:不要聽西醫們的瞎指揮。我認識有一位牛皮癬的病人,他的醫生明確告訴他:除了辣椒不能吃,別的隨便吃。不然你這個不吃,那個不吃,搞到最后營養不良更麻煩。ITP 患者也是如此?,F在連itp 的發病機理,免疫殺死血小板的根本原因,骨髓巨核細胞成熟障礙的原因,醫生們根本就完全講不清楚,就貿然告訴患者不能吃這個不能吃那個,這個草率不草率?搞到最后營養不良,他能不能負責? 我講這個,不是要讓病友們放開自己的胃口胡吃海喝,有一些食物還是要謹
    慎一些為好,比如辣椒,喝酒,油炸花生,生猛海鮮等。吃喝還是要謹慎,但不能因噎廢食。
    我在治療 itp 期間,除了辣椒、黑木耳,別的從來不忌口,該吃吃該喝喝。

    3.2.1.1   關于炸花生
    花生性平,入胃經,也能補脾。但是油炸之后性躁熱,血熱患者應盡量少吃。我在 9 月份的那次嚴重過敏,不排除有油炸花生的責任。也不一定,雙十一
    新買的砂鍋,新煎藥,可能也是過敏的直接原因之一。

    3.2.1.1   關于紅心火龍果
    紅心火龍果的汁是紅色的,吃下去容易掩蓋大便的顏色,讓醫生難以判斷。甚至讓患者誤以為便血,鬧出烏龍。

    3.2.2    山珍海味 vs五谷雜糧
    雖然說不忌口,但是還是建議不要在食物上帶有探險精神。更不要在 itp 期間去探險各種山珍海味。
    還是多吃點五谷雜糧吧,這個最安全,也是最有營養的。

    3.2.2.1     花生衣
    據說補血,據說能夠促進血小板的生成,但是有多大功效呢?感覺很小。味道很苦,而且一不小心買到富含黃曲霉素劇毒的花生衣。不建議喝這些東西

    3.2.2.2      黑豆和黑芝麻和枸杞山藥
    黑豆黑芝麻補腎陰。當我舌紅苔薄的時候,每天早飯里,我媽都會用黑豆黑芝麻打豆漿給我喝。
    黑豆身上真正補腎的可能是黑豆皮,我收集的一張唐人街中醫的 itp 補腎藥方中出現了烏豆衣。
    枸杞滋補肝腎,我一直在吃。
    山藥,陳大夫給我開的補脾補腎藥方當中有山藥,我老家也是也有土特產鐵棍山藥。所以我每天晚飯的粥里一般都有山藥。山藥補腎。
    山藥,澤瀉,茯苓都能利濕。

    3.2.2.3      紅豆赤小豆薏米薏苡仁
    紅豆是圓的,赤小豆是長的,不是同一種豆。
    紅豆和赤小豆都可以補血。搭配薏米都可以祛濕氣。
    區別在于赤小豆勁大,可入藥。紅豆勁小,用來食療就好了。
    我在家每天打豆漿的時候都是兩種豆類都放一點。但不每天都放薏米,之后舌苔厚膩,頭發油的時候才會放一點薏米。Itp 病友常有濕熱,舌紅苔厚。

    3.2.2.3      三紅湯
    紅豆紅棗花生衣,補血的三紅湯。包括五紅湯,容易上火,其實升血小板作用不大。不建議、除非紅系低。

    3.2.2.5      小米
    小米溫煦五臟,小米為五谷之長,營養價值最高,養病期間可以多喝小米粥, 我在養病期間,從沂蒙山,內蒙古赤峰,米脂等各地,搜羅了全國各地的小米。

    3.2.2.6      自己打豆漿
    豆漿會把所有的五谷雜糧徹底打碎,非常利于消化吸收。建議病友也買一臺,不要買太劣質的。京東上賣四五百元那種就很好,無渣免濾。養病期間我天天打豆漿。
    可以多打:小米,紅豆,赤小豆,花生米,黃豆,黑豆,黑芝麻,薏米,核桃,枸杞,蓮子。每次都放七八樣。

    3.2.2      蜂蜜
    蜂蜜入肺經,具有廣譜消炎殺菌,對呼吸道肺炎癥有效。因為我一直懷疑我的 itp 就是源于肺,所以我從京東買的東北椴樹蜂蜜。雖然不知道升血小板有沒有她
    的功勞,但是也不排除。
    注意蜂蜜治便秘,大便不成形的人少吃蜂蜜。
    3.2.4     陰陽習性
    其實我們身邊有部分食物食材,通過它的生存環境常常能夠大約判斷出它的陰陽習性:
    雞溫順;鵝兇猛,鵝甚至敢和狗干仗,鵝是能看家護院的;所以兩者相比之下:鵝肉更能溫陽,雞肉更能滋陰。
    山藥,藕,這種深埋地下或者淤泥之中的,常年不見陽光,滋陰性更大一點。;
    深井不見陽光,打上來的水,剛抽出來,陰氣是比較重的,喝了容易拉肚子(當然了,寄生蟲細菌也是一方面);
    鍋底灰。經過一次次火燒,陽氣極重,我們的古人是常拿鍋底灰辟陰邪的;
    油炸,燒烤,這些經過燥熱工序的東西,也常常熱邪極重。
    羚羊等寒地區的動物的角一般涼性很大,比如羚羊角粉清熱。
    苦寒地區的很多植物也是涼性偏大,比如天山雪蓮、連翹、黃連。
    寒帶地區的恒溫動物肉,一般偏熱,比如吃羊肉容易上火。否則這些動物就凍死在寒帶了
    兇猛的動物常常陽性重,活動慢的動物一般可陰性重,比如虎骨陽性重,龜甲用于滋陰。

    3.2.5      養病大于治病
    涼血和強補氣血
    身邊有極少幾個 itp 是涼血治愈的,但是涼血搞得脾胃虛寒甚至例假推遲的,
    一個難以解釋的情況,很多病友是被凍,被凍出上呼吸道感染,然后引發ITP 的。明明是被凍出來的病,到最后怎么會是血熱,怎么會是溫病,而不是傷寒或者中風之類的寒病。
    有一種解釋:假如長江發大水,下游城市政府把所有的人力物力都調去抗洪, 包括全部救火隊員也被調去大堤抗洪。結果恰恰此時有人趁滅火隊員不在的時候, 趁虛而入,四處放火。因完全沒受到節制,致使火災爆發,全城陷入大火之中。。 正如極冷環境中,人身體調動所有機能抗凍的時候,熱邪趁虛而入,到最后得了 熱病,溫病,血熱。
    但是這個解釋仍然講不通,因為這些病人既然是溫病,就應該涼血有效。但是實際是他們常常涼血無效,這部分病友反倒是大劑量補氣血的時候有效。
    所以還有另外一種解釋:這部分 itp 根本不是血熱。自然涼血無效。這部分病友就是因為寒冷,導致傷了肺陽,邪之所湊其氣必虛,肺氣虛。只要補氣血就好了。結果是:這些病友用大劑量黃芪當歸生曬參或者黨參泡水的時候,確實升血小板非???。
    這樣就解釋了為什么麻柔的桂枝湯合四君子湯時常能升血小板。也就解釋了為什么這部分病友涼血無效;
    也就解釋了這部分病友為什么大劑量補氣血有效升血小板。
    也就解釋了為什么西苑醫院有些大夫為什么匪夷所思的開出附子龍眼肉桂圓巴戟天等藥材。
    至于這些病人后續出現陰虧上火的癥狀,那應該是血小板低造成的應激性反應, 導致過度消耗腎精造血,腎精虧虛也就陰虧了。
    所以涼血和大劑量補氣血,有時候某種程度上是完全相反的兩種思路,如果用一種思路完全沒有效果,完全有必要試試另外一種思路。

    關于中西醫

    不知道是不是方舟子之類的公知大 V 抹黑中醫的緣故,太多人對中醫抱有不相信甚至敵視的態度。
    我在群里多次見人抹黑中醫:“中醫不經過臨床試驗”,“中醫副作用不明”。我想說,中醫的哪一味藥材沒有經過三千年的試驗?中醫的副作用無論如何
    也沒有強的松/地塞米松/雄性激素達納唑/化療藥物美羅華等西藥的副作用大。中醫發展了四千多年,西醫發展了不足三百年,中醫的深度不是西醫能理解
    的。國人不該妄自菲薄。
    很多西醫治不好的病友,在中醫那里康復了。就憑這個,國人就不該抹黑中醫。

    3.4.1    不要反中醫
    3.4.1    中醫多久換大夫

    并不是看了一個中醫沒升血小板就說自己中藥無效,怎么也得多換幾個中醫大夫, 身邊幾個中醫治愈的 itp,大多數是看了好幾個中醫才治愈,我們病友qq 群里好像一個病友是第一個中醫就把血小板從個位升到200 以上治愈的。她是上呼吸道感染后看的南通的一個中醫,一點彎路都沒走,直接對癥了。個人覺得,一個中醫那里要是三四個月的治療后,中藥還是沒起作用,就該換個治療思路,換個中醫大夫了。

    3.4.1    西醫當道
    我從得病 itp,到現在,幾乎所有的費用,都是花在了西醫上,稍微一個化驗幾百上千,稍微打一天丙球就 6000 多元,打一支特比奧1000 元。但是到最后真正康復itp 用的卻是中醫,中醫卻沒花我多少錢。
    中醫每副藥一般也就二三十元,沒什么太多利潤可言,但是西醫稍微一個化驗一開藥就是幾千元,利潤豐厚。在醫院企業化的今天,優先發展中醫還是發展西醫?答案很明顯!
    所謂朝中有人好說話,看看那些衛生部的官員,個個都是西醫出身。在醫學方案制定上,自然也是偏重于西醫。前幾年的 itp 治療規范上還稍微提了一提中醫方案,如今的 itp 治療規范當中,已經看不懂中醫了。再加上所謂對接國際治療標準規范,更加使得中醫沒有了立足之地。

    3.4.2    中醫也在進步
    不管是中醫還是西醫,都在發展。中醫也可以引入儀器化驗,不要一看到儀器化驗就狹隘的說“那是西醫手段,中醫就僅僅是望聞問切”?;蛘攥F代中醫也在引用現代科學儀器,也在化學分析中藥成分。這不是西醫特有的手段。
    其實很多西醫出身的大夫,也都不受西醫的局限,在治療中也在使用中醫。比如江蘇省中醫院的一位李姓大夫,從歐美留學歸來的。后來我們去看病時候也常常發現他在用中醫的手段。

    3.5  肺
    大部分的中西醫在治療ITP 的時候都很少在肺上下功夫,雖然“有大半數的itp 是由上呼吸道感染引起”已經成為共識。
    北京西苑醫院的中醫麻柔認為,itp 患者常常肺氣虛,肺衛不固,所以為了調和營衛而常常使用桂枝湯。對于這一點很多人不能理解,因為桂枝性溫,溫陽,生姜桂枝大棗可能會擾血/動血,與常規的寧血治療剛好相反。而且不少的itp 患者常常呈現顴紅等陰虧癥狀,更不應該使用吃羊肉,桂枝,桂圓,附子,辣椒,喝酒等溫陽的飲食。但是,事實是:包含桂枝湯的 itp 藥方治好了不少 itp!
    另外 2017 年美國加州大學 mark R.Looney 教授團隊在《nature》發表了《the lung is a site of planetbiogenesis and a reservoir for haematopoietic progenitors》論文。指出正是肺也是一個造血器官,動物體內有一半的血小板是在巨核細胞在肺部生成的。而且肺部存有大量造血祖細胞可修復骨髓的造血能力。
    中西醫同時都把 itp 的源頭指向了肺部!

    3.4.1           桂枝湯
    桂枝生姜大棗白芍
    桂枝性溫,所以在陰虧血熱的 itp 治療當中,一般很少采用。但是桂枝湯卻意外治好了很多 itp,中醫學歷來有“桂枝動血”之說,既往臨床血證患者很少應用桂枝。有一次我看完麻柔的桂枝湯藥方后,找到江蘇省中醫院的一位中醫,向他詢問,他簡潔明了的回答了我:桂枝湯不適合陰虧血熱的 itp 患者。
    但是,我們不應該只看到桂枝湯性溫的一面,還應看到桂枝湯調和營衛的一面。對于肺衛不固的 itp 患者,肺很可能是 itp 的根源,固肺衛才能康復 itp。
    從麻柔的論文《應對慢性免疫性血小板減少癥患者自身免疫和免疫缺陷同時存在矛盾的策略》可以看出,很多慢性 itp 患者使用桂枝湯之后,不但沒有動血出血,反而升高了血小板。
    我也是在血小板降低之前有一次嚴重的上呼吸道感染。所以我開始有意識的調和營衛,在省中醫院咨詢被告知不可使用桂枝湯后,我開始聯系麻柔大夫,麻大夫沒有回復我的郵件,沒有辦法的我,用了另外一個方案:在不出血的前提下, 稍微劇烈活動,打羽毛球,出一點汗,打完球再喝一點熱稀粥或者喝一點熱水, 助發汗,調和一下營衛。
    最后血小板上升了,是很意外的減藥艾曲,卻從 20 升血小板到了 61,但不一定是這個辦法的功勞。

    3.4.2     關于發汗

    我用打羽毛球的方式替代桂枝湯,實現發汗,幾天之后發現升血小板了。當我把這個告知幾位病友之后發現,另有幾位病友也是在出汗之后意外升血小板了。個人覺得,只要適當催汗,不管是用桂枝生姜麻黃還是捂被子,熱稀粥,做
    運動,洗桑拿,只要是催汗,都能調和一下營衛,對肺衛不固的 itp 病友,對上呼吸道感染引起的 itp 病友,對感冒敏感降血小板的 itp 病友,都應該是有效的。但是前提是發微汗,大汗易虛脫。

    3.5.3潤 肺
    也遇到改過一個病友,吃“清肺 xx 丸”后,血小板狂升到二百多。其實我們現在的西醫治療方案完全沒考慮大部分itp 病人都有上呼吸道感染的經歷,這絕對是一個巨大的漏洞。血小板和肺之間的關聯沒講清楚。
    至少 itp 病友要嚴防上呼吸道感染,及時消炎。

    防止感冒
    Itp 病友,特別是上呼吸道感染引起的itp。感冒會加重肺的病情,會繼續降血小板,西醫的解釋是,感冒引起免疫驟起,重新壓制了血小板。
    有一位病友(網名 kevin),跟我一樣也是到了北醫三院,也被醫生告知需要使用大劑量丙球。他直接拒絕了,你就把我感冒徹底治好就行了,當感冒被徹底治好的時候,很意外的血小板升上來了 106。

    3.6.1    中醫上的脾,不是西醫上的脾
    中醫脾統血,使血行于脈內,脾氣虛則無以統血,血溢脈外而成淤血。所以治療 itp 也有時需要補脾。
    西醫的脾是體內最大的免疫器官,抗體與血小板結合后,就是在脾內進行銷毀。所以脾臟也是參與血小板降低的一個幫兇。有時候會嘗試性的切除脾臟,連副脾一起切除。

    3.6.2     關于虛不受補
    所謂重癥之癥,只可緩治,不可強攻。
    血熱的人,如果涼血過甚,容易引起凝滯,反成淤血。另外久服清熱涼血的寒涼之物容易傷到脾胃。這也是有人說薏米不能長期服用的原因吧?

    3.6.2.1 見肝傳脾,培土生金肝五行屬木,脾屬土。肺五行屬金,脾屬土。
    3.6.3      護脾護胃
    病友@凡兒,在吃中藥的時候,出現反胃酸然后拉肚子屁也多,比我癥狀還多一點,我僅僅是屁多??赡苁侵兴幋碳ち讼到y,也可能是脾氣虛。
    脾和胃是互為表里的。建議出現這種癥狀的病友,多注意護脾護胃,比如四君子湯之類。

    3.7肝
    3.7.1      李達對癥狀的辯證
    3.8.1      關于血熱和陰虧的因果關系
    某種程度上講血熱傷陰,導致腎陰不足,腎主骨生髓,腎陰不足腎精不足,導致無以化血,又會反過來加重血溢脈外,形成惡性循環。
    《血證論》提出了止血、消瘀、寧血、補虛的治血四法。周仲瑛提出:瘀熱致病因素貫穿疾病始終。

    3.8.2    陰虧是癥狀?是根源?
    理論上講上面這個邏輯是有道理的!但是按照這個思路,卻有患者卻治來治去就是無效。
    我們不得不懷疑,陰虧到底是一個癥狀?還是一個根源?
    好比感冒會導致鼻塞,但是鼻塞僅僅是一個癥狀,不是根源,糾著鼻塞一頓猛治,也治不好感冒。

    3.8.2    關于血管通透性
    當我剛發病的時候血小板從高處落到 39 的過程中,腿上一塊接一塊的起紫
    癜。但是當血小板從 3 升到 40 左右的過程當中,身體反倒卻沒有紫癜了。
    當初剛發病的時候,血管通透性高,需要的血小板也高;而現在病了這么久,血管通透性自適應的降低了,所以不容易起紫癜了。那血管通透性降低的話,是不是血管里的營養物質向全身輸布的能力也相應下降了?
    但是有一樣是明確的,就是剛發病的時候我沒有氣虛癥狀,而現在出現了氣虛癥狀。包括舌胖,肌肉酸疼,容易累等癥狀。氣虛和血管通透性有沒有關系呢? 繼續學習中??!

    3.8.4   3.9 關于發燒
    其實圈子里常常聽說:誰誰血小板低幾年治不好,感冒發燒意外康復了。病友@ 花大叔也是在切脾無效一個月后發燒了一次意外康復了。還有一個小孩病友,開始爸媽怕發燒,后來盼發燒。但是大多數發燒所升的板會慢慢降回去。當然也有不少不降的。所以發燒的時候,只要不是燒的太高,可以多喝水,讓免疫系統多鍛煉鍛煉。
    3.10    滋陰潛陽
    Itp 患者常常滋陰,陰虧常常會累及陽虧,所以研究陳建一大夫麻大夫的藥方會發現,滋陰為主,但是也捎帶一點溫陽的藥物。比如淫羊藿,瑣陽,菟絲子。補脾,也需要些許溫陽。

    3.11    治療成本關于個體差異
    不同的人不同的體質,有的人血小板小于 10,沒有太大問題,連例假流血都不會很多。也有的人血小板小于 20 就必須緊急輸注血小板了。
    但是在醫治的過程中,我們發現醫生們常常是一刀切的。只要血小板低于某個值,就必須要按照既定方案治療。千篇一律,無論什么樣的病人都是幾乎差不多的判定標準。
    不同的醫生對這個標準的定義也不同。例如血小板為 10 的時候,北醫三院就必須使用丙球了,而且是五天足量滴注。而另外一家醫院觀察到病人雖然只有血小板10,但是觀察沒有太大風險,就沒有進行過度治療。
    我們每個病人,該明白自己的體質,記錄自己身體出現出血點,出現牙齦出血時候的血小板水平。知道自己的血小板危險水平。
    知道自己的血小板危險值,知道腦溢血或者器官出血的癥狀。
    病友@木飛飛板 4,沒出血危險,劉松山沒讓他住院,讓他回家了。病友@
    安康的兒子,血小板三四十的時候,身上仍然有出血點。


    3.13        關于養病和治病
    3.14         關于 itp的性質
    3.14.1       所謂免疫
    Itp 也叫免疫性血小板減少性紫癜。但是,其實關于itp 的發病原理,西醫界是完全講不清的,僅僅發現免疫系統清除了血小板,但是實際病根是不是真的就在免疫系統?不一定!
    我就讀到過一些相關的資料:可能是病菌病毒感染了血小板,導致這些感染的血小板被免疫清除;可能是某些細菌病毒與血小板相似,導致血小板被誤清除; 可能是某些細菌病毒的代謝物,與血小板相似,導致血小板被誤清除??赡艿脑蛴泻芏?,但是醫學暫時是完全講不清的。
    在這樣的情況下,就下結論:問題出在免疫系統。這樣的結論很冒失。

    3.14.2       幽門螺旋桿菌
    3.13.1       北方人來到南方
    北方人適應了干燥寒冷的生活環境,忽然來到濕熱的南方,會不會程度上引發體內濕熱,格外容易染病 itp?特別是夏季的時候。
    我在 QQ 群里統計過,統計了不到10 個 itp 患者的情況,發現竟然有一多半是這種情況?;蛟S是巧合,而且統計樣本太少,不具有統計說服力。
    十一月的時候,帶著這樣的猜想,我回了干冷的北方老家養病了。


    3.13    關于指血和靜脈血誤差
    血小板化驗時候存在的誤差,指血的誤差偏高,靜脈血的誤差偏低。


    3.14     關于查資料

    建議病友去中國知網下載名醫的論文,至少也要看名醫的學生的論文(名醫作為第二作者)??赡苄枰晕⒒ㄒ稽c錢。
    百度,少用為好,我查了幾次,就開始有莆田醫院主動給我打電話,推銷很多次。當他們得知我懂一點 itp 之后,就再也不給我推銷了,是不是覺得騙不了我,所以就不跟我廢話了?

    3.15   不要迷信歐美的先進
    治療的過程中,有病友問既然國內治療這么費力,國外有沒有先進治療技術。其實國外沒有先進治療技術,現在治療 itp 最好的辦法就是中醫,全世界最好的治療辦法就在中國。治療 itp 國外也就那樣吧。Just so so
    據說歌手田震也是 itp,在國內治療一段時間后去了美國治療,其實西醫就那幾招,挨個試,去美國也沒多大意義。


    3.16    幾位有名醫生

    3.16.1       蘇爾云
    3.13.1       麻柔收集的幾個藥方,麻柔掛號巨難??赡芎弥嗅t掛號都難吧。收集了幾張他的方子。麻柔常常通過固肺衛的方式治療 itp。用桂枝湯和四君子湯,另外臨癥加減。
    3.18.3   劉松山
    3.18.4       柯微君
    3.18.4       李達李大夫:見肝傳脾,用調肝扶脾法治療itp。

    3.18.4      
    南京中醫
    我看的最后一個大夫,為他打個廣告吧,個人覺得老頭還是很厲害的。南京的 3 個本地病友去看?。阂粋€康復停藥的,一個升血小板正在吃藥的(@小米),一個無效的(@大璐璐切脾后康復).

    3.20             關于騙子醫院3.20.1       莆田系
    莆田系,不說了,坑慘多少人了,莆田系的騙子醫院大部分都是民營醫院,或者到公立醫院承包一個科室。
    一句話:好醫院不打廣告,打廣告的不是好醫院。

    3.20.2       南京市第一醫院
    一個無為的醫院,雖說沒過錯,可是耽誤病人的最佳治療時機就是過錯。當血小板一路降到 39 了,還讓我們回家吃咖啡酸。導致我們一路降血小板到 3.已經是十萬火急了。
    治病除了激素就是切脾。每一個招式都是挑不出任何毛病的,因為全國都在這么搞??墒沁@些招式根本沒用,他們醫生自己也明白。

    3.20.3       北醫三院
    北醫三院,你沒看錯,就是北醫三院。
    北醫三院在骨科等科室方面還是不錯的,但是血液科,我實在不敢恭維。
    打上丙球暫時升了血小板,還不抓緊時間利用丙球搶救出來的時間趕緊治療?卻讓病人趕緊出院,是你的醫術有問題,還是醫德有問題?
    打丙球,也不一定非得連續 5 天足量滴注,只要沖擊一下脫離危險就得了, 不要為了醫院利潤就完全忘了患者的實際需要,不要給患者過度治療。
    另外北醫三院讓我們一天內做了 2 次 x 光照射,結果什么也沒發現。要是患者是醫生你的家人,你會這么兒戲嗎?

    3.20.4       海淀醫院
    海淀醫院,每次去,都會讓你做各種必要不必要的檢查,哪怕是一眼就能辨識清楚的病,也會讓你做各種儀器檢查,或者拿一堆不必要的藥,這個醫院明顯是一家完全以盈利為導向的醫院。這樣的醫院,跟莆田系也沒什么區別吧。
    我親朋的過敏性鼻炎,耳塞,血管痣,都被它坑過。

    3.20.5       鼓樓醫院
    鼓樓醫院據說還不錯,但是給病人滴注 500mg/d 地塞米松,連續三天,也是這家醫院干出來的事情?;蛟S僅僅是個別醫生在亂用虎狼藥吧。

    3.20.6       一種用豬瘦肉煲湯的樹枝
    中間有病友@圈圈 給我推薦過一種樹枝,名字未知,那個赤腳醫生神神秘秘的不告訴我們這是什么,就 800 元/斤賣,用豬瘦肉煲湯。簡直是升血小板神效,從30血小板兩天時間升到 345.嚇得我趕緊停下。
    打電話告訴陳建一大夫,陳建一大夫不信,后來我把化驗單和草藥樹枝拿給他看,結果江蘇省中醫院也認不出這到底是什么草藥。
    但是有一點,正常升血小板沒這么快的,我都懷疑這是不是溶血,紅細胞破裂的碎片被誤當作血小板,反正不敢吃了。
    后來不經意發現,網上也有人在吃這個東西。
    把這段經歷發出來,看看大家有沒有認識這是啥的。另外也告誡一下正在吃這個樹枝的人要小心,這絕不是靈丹妙藥!

    3.21    科研水平不等于治病水平
    我們有些病友,喜歡去網上查,itp 水平哪個醫院水平高。其實需要明白:科研水平和治療水平完全是兩碼事。有些醫生做科研,做各種試驗,科研成果多, 科研水平自然就高了,同時我們也需要知道,做科研試驗常常是拿病人做試驗的。特別是使用一些前沿的藥物。
    比如齊魯醫院的一位姓侯的大夫,常常拿地西他濱這種虎狼藥給病人做試驗。雖然他有了試驗成果,科研成果,但是也坑慘了不少病友,不乏有大出血的病友。

    4         心態
    4.1多少病友根源于心態

    4.2 治療目標
    其實客觀來講,大部分 itp 患者是長、遷久難治愈的,患者需要放平心態, 不能再把升血小板到一百以上算康復,如果血小板二三十,每天少劑量激素又不影響生活, 那這個狀態其實就算很好的狀態,這甚至可認為==治愈 。
    強行要求升血小板到一百,多吃藥,有時候可能會得不償失。
    放平心態,慢慢正常生活,后來不經意發現已經自愈了,這種案例倒是遇到了不少。
    不論在歐美或者我們國家,如果血小板達到 30,也有的地方是 20,沒有出血傾向就算是康復了。不能極端的要求升到100 才算康復。

    4.3 不能懼怕副作用
    比如激素,有副作用,只要副作用可控,稍微一點激素不影響生活的。如果還能維持正常生活,那就是性價比最高的方案了。不要妖魔化激素,雖然激素有種種副作用,但是激素也治好了不少病友。

    4         結語
    5.1.1      自己多學習(ITP病家園中有許多知識病例以及本人寫的這篇!提供病友參考,但是僅供參考具體還得聽醫生的相信醫生,但不過渡治療。)
    醫生每次跟病人聊那五分鐘,遠遠不夠,時常遇到一些老病友,連一些 itp 的常識都不懂。甚至發給他資料都懶得讀,這種病友,庸醫不坑你那坑誰?自己多學習,至少可以幫自己挑醫生,生活里該怎么注意。

    5.1.2      心態好,不熬夜
    心態好,肝氣會疏泄的更好。
    本身 itp 患者常常陰虧,晚上是滋陰的時候,熬夜不多休息,陰虧會更嚴重。

    5.1.3      營養不掉隊
    不要胡亂忌口,這個不吃,那個不吃,到最后營養不良更麻煩。
    多打豆漿:小米,紅豆,薏米,赤小豆,紅衣花生米,黃豆,黑豆,黑芝麻,
    核桃,枸杞,蓮子,芡實。打好的豆漿有時放一點蜂蜜。多熬粥:山藥,葡萄干,紅薯,紅棗;
    養病期間,防止并發癥。
    (ITP病家園中有許多知識病例以及本人寫的這篇!提供病友參考,但是僅供參考具體還得聽醫生的相信醫生,但不過度治療。)

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    發表于 2019-12-28 15:17:24 | 只看該作者
    治療這個病我推薦中醫,但是中醫講究的是一個醫緣,如果每個病人都效果好,那ITP就不會成為世界難題了。 選中醫也得看緣分!

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    發表于 2019-12-29 20:52:02 | 只看該作者
    這文章寫的太詳細了,很用心,贊贊贊,謝謝分享,itp病家園有你更精彩

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    發表于 2020-1-6 23:35:00 | 只看該作者
    感謝你那么用心的分享你的就醫經歷,希望我兒子也趕緊好起來

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     樓主| 發表于 2020-1-7 08:49:53 | 只看該作者
    何柳517 發表于 2020-1-6 23:35
    感謝你那么用心的分享你的就醫經歷,希望我兒子也趕緊好起來

    加油,小孩子容易自愈,預防大于治療
    論壇有很多忌口,和護理知識!

    ITP要科學就醫,合理用藥,生活規律,健康飲食,心態樂觀,尋求自愈.
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    發表于 2020-1-11 17:23:51 | 只看該作者
    很詳細,謝謝分享

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    發表于 2020-1-12 17:32:23 | 只看該作者
    南京惠仁中醫的醫生叫什么名字?我們想去試一試

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    發表于 2020-1-13 19:36:08 | 只看該作者
    辛苦了,寫得詳細,謝謝你。幫助很大

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    發表于 2020-1-23 05:57:14 | 只看該作者
    學到了很多,非常感謝

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    發表于 2020-2-12 11:14:12 | 只看該作者
    很贊??!對中醫有很深的了解,值得學習!

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