• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    [疫苗討論] 血小板減少不想寫東西回憶這段時間的黑暗

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    樓主
    發表于 2020-5-8 11:20:35 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
    其實和很多寶媽一樣,我是不想寫東西回憶這段時間的黑暗的,但是還是覺得,如果寫了可以讓一些家長及時發現寶寶異常,有同樣情況不要著急崩潰,也是好的
    我們家寶寶是接種了3次疫苗,最后一次肺炎疫苗后7天,我發現了異常,寶寶臉上出現了幾顆血點(其實那時候已經發現有些晚了,之前冒得我以為濕疹),頭上有點血隱出現,口腔黏膜出血,本來我以為就是咽峽炎,一點也沒擔心,到了醫院抽血我就知道糟了(止血棒止了十幾分鐘都沒有止住)
    然后就和其他寶媽一樣,拉去重癥監護室,簽病危通知書,那時候血小板14,抽了8管血,寶寶腿上沒有血了,護士就開始擠,腿上全是淤青,激素丙球一起上了,第一天只到了17,醫生說效果不好,如果升不上去,直接做骨穿,還好寶寶爭氣,第二天125,之后停了丙球,激素沖擊300多,但是因為感染了感冒,繼續住院觀察,蘇北醫生跟我說,盡量去蘇州,上???,因為揚州沒有什么血液科專家,我就帶寶寶去蘇州,上海都看了(因為心里很慌,很怕其他血液病)
    現在我們都在上海復旦大學附屬兒童醫院就診,每個星期去一趟,激素藥也慢慢減停,昨天是停藥第十天,因為手臂上有出了一個血點,腿上也出了2個,帶去又抽了一次血,寶寶血小板復查289,沒有下降趨勢,我也就放心了,具體原因醫生也沒有說,就說了有一兩顆也正常,大人也有
    其實我生完孩子是有輕度產后抑郁癥的,寶寶這次生病我又被當地醫生嚇破了膽,奶水也嚇沒有了,可以理解很多寶媽的心情,這時候如果有個人告訴我,這個病來勢洶洶,去的也快,我會好很多,我在小紅書看了很多寶寶媽媽寫的東西,真的給我特別大的鼓勵,哪怕評論我都一一找出來看,因為他們的寶寶基本都恢復了,我相信我家寶寶也可以的,也謝謝一些寶媽及時給我一些回復,真的特別感謝,還有家人的幫助(我媽找了好幾個得過這樣疾病的開導我,最大的47歲,孩子都跟我差不多大小了)
    這個病是自愈的,所以孩子都需要一定時間,你比如我家寶停激素沖擊后改吃強的松后,血小板降了一個星期,300多降到了801那時候我天天哭,在第四天就穩定了,慢慢爬升,所以大家都要給寶寶一些時間的

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    發表于 2021-6-8 17:44:58 | 只看該作者
    http://www.theprotagonistblog.com/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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    發表于 2021-6-8 21:21:37 | 只看該作者
    經常說,這個病三分治 ,七分養,中藥屬于就屬于調養,身體養好了,感冒感染也少了,對于這個疾病是不是有一定的幫助,特別是一感冒感染就掉板的。再加上平時的飲食調理,充足睡眠,適量運動,這些輔助方面的做好,剩下的就只能交給時間了。

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    發表于 2021-6-10 01:29:03 | 只看該作者
    常年板低,復查很重要的,itp確診沒有金標準,一直在路上。意味著有一部分人血小板減少只是初始疾病,這也是為什么很多人說itp轉其它疾病原因。

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    發表于 2021-6-10 01:46:01 | 只看該作者
    難治性:一線二線無效,包括切脾后無效,且有癥狀,影響生活。癥狀包括,鼻血,自發性內出血……

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    發表于 2021-6-10 02:55:56 | 只看該作者
    http://www.theprotagonistblog.com/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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    發表于 2021-6-10 03:22:14 | 只看該作者
    多學習啊,慢性病靠自己懂病才能少走彎路。

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